信望爱安宁疗护机构——从三人角色切入临终关怀要旨

受访者：陈忠登医生教授、吳汶芳医生、何佩诗护士

采访：甘慧仪

整理：黄珍琳、甘慧仪

身为信望爱安宁疗护机构“Faith Hope Love”（FHL）的主席，陈忠登医生认为，“临终关怀应该是我国教会不可忽略的圣工。既然基督徒可以学习充实自己，积极经营个人的婚姻和家庭，那在预备跨入人生最后阶段，或面对他人即将来到终点时，更应如此。”

坦然面对死亡，应该是人们平常生活的心态，尤其是基督徒。“往遭丧的家去，强如往宴乐的家去，因为死是众人的结局，活人也必将这事放在心上。”（传7：2）陈医生希望教会能带动一些信徒接受训练，成为专业护士以外，探访和关怀临终病人的生力军。死亡，赋予生活重要的精神底蕴；正因死的功用如此独特，心存“人会死亡”和照顾濒危者的义务，是基督徒重要的思想与价值体系。

从社会观点来看，我国一年有十多万人去世，但能够得到安宁疗护（palliative care，综合全方位的医疗专科）服务的人，仅区区数千，可谓杯水车薪。尤其是雪隆和槟城以外的很多病人，包括基督徒临终时，没获得应有的照顾。陈医生指出：“教会可在这方面施援，补足众多衰弱者临终的需求。”

2017年4月，陈医生与委员们首次开会讨论成立机构的筹备事项；直到隔年5月，即大选后的一两个星期，方能在政府部门得以注册。“信望爱”以基督教团体的原则而立，主要服侍的对象是教会。在组织机构的过程中，陈医生充当医学界和教会之间的桥梁，惯于从大方向来处理问题。除了让各宗派教会看到本土安宁疗护事工所缺；呼吁全国东西马华人教会结合彼此的资源和人力，有计划地长期投入安宁疗护事工，是陈医生为机构工作时，寄以厚望的构图。

2018年10月28日，中马圣乐促进会在“信望爱音乐晚会”上，替信望爱安宁疗护机构筹款，为“信望爱”注入强心剂。陈医生坦述，以机构现有的规模与人手而言，无法服侍雪隆以外的教会，惟希望日后能与东西马教会配合，在当地启动安宁疗护的事工。他强调：“基督徒应学习和筹划如何走完自己和他人最后的一段路；为此，提供训练课程是我们对外的重要事工。我们的护士提供专业服侍；受训后的义工，能陪伴和照顾临终者，发挥基督徒爱的实际作用，活出信仰真谛。”

吴汶芳医生是信望爱安宁疗护机构的秘书。她说，欧洲早期的hospice（原文是拉丁文“hospes”），是由天主教团体提供一处，以照顾受伤/生病，或朝圣/赶路的旅者；hospital（医院）是照顾病人的地方。1990年代，我国第一间安宁疗护/临终关怀机构（hospice care，今称“Hospis Malaysia”）由天主教机构发起。

马来西亚现有约二十六间hospice，即临终关怀/安宁疗护的机构。这些非政府营利机构（NGO）提供的服务是免费的。我国和世界各地的安宁疗护英文名之一叫“palliative care”，医院的安宁疗护是叫“palliative”。本地仅少数医院和中央医院提供安宁疗护的服务，包括吴医生所在的士拉央医院，其单位是Palliative Care Unit Hospital Selayang。马大医药中心有palliative care unit，国家癌症中心（IKN）也有附属的palliative care。在亚洲，我国卫生部后起直追，训练一批安宁疗护专科的医生，受训中和已出来服务的医生，全国只有二十多位，吴医生为其一。

上马大内科最后一年的培训课时，吴医生接触了一群接受安宁疗护的病人，觉得病黎很需要得着全面的照顾。她当时发现，安宁疗护的专科很广，需求也很急切，惟医生不多。安宁疗护符合基督信仰，信徒能以主耶稣的爱，理解这群犹如风中之烛的病黎之痛楚，更能为其敞开福音之门。才完成四年的内科专科硕士课程，吴医生又投入三年的安宁疗护培训课（现来到第二年），只因看到他人之需。

安宁疗护治疗法能改善病重者的生命素质。吴医生说：“患有癌症、器官衰竭、神经/肌肉退化疾病和艾滋病等病患，都可在病症任何阶段，接受安宁疗护。病人离世后，安宁疗护团队会继续跟进和陪伴家属渡过哀伤期。‘信望爱’的事工范围，包括缓和病人的身体症状、情绪支持、灵性照顾、资源分配和社会关怀。”

“信望爱”的同工不只是上门照顾临终者、提供医疗服侍和安排义工探访。吴医生强调，安宁疗护的医生和护士会以专业精神照顾濒危者，首要是以药物减轻其痛楚；其次是心理建设和关注灵性。病人生前决定要以什么宗教形式完成此生旅程，要如何办葬礼/追思会/祷告会……疗护员一律尊重。

身为政府医院的医师，吴医生通常在早上医治病人，下午和病人倾谈，谈灵性塑造，了解其人生经验、对人生的盼望、对死亡的恐惧等等。她细述：“疗护员会看重病人的难题，尤其是治疗和用药方面的咨询；其次会付出多一点（extra amount），即花多一点时间倾听病人的心声。若病人需要心理医生/心理治疗师，疗护员都会转介。”

根据病理学的症状，所有医生都有资格诊断对方为临终者。初闻自身罹患重病时，一般人可能会很惊讶，或麻木，接着会逃避、意志消沉而忧郁，甚至愤怒，最后不得不“接受”。随着病情发展，个人身体的症状和对药物的需求会增加；病人会因肉体疼痛、呼吸困难、食欲不振、作呕、便秘和失眠等等，导致自理能力下降。病患饱受病魔折磨，难以有好脸色，对疗护员发脾气更是人之常情。疗护员能理解病人的情绪是个过程。吴医生常提醒病人的家属：当病人哭泣和表达其他情绪时，其实是治疗的开始。若病人没流露出任何情绪，疗护员就得警惕。

疗护员会让病人，尤其是癌症病人选择日后是否要接受插管、电击和急救等治疗法，因这些急救措施都会延长其肉体之痛。因此，不管健康与否，吴医生与同行都鼓励一般人接受“预立医疗自主计划 / 预先护理计划”（Advance Care Planning / ACP），事先规划个人治疗的方向，且选出临终地点、要达成的愿望和选择执行人等各种决定，并以遗书、遗嘱和录影音记录。她说，这类医疗计划应在我国各地社区大力推广。

针对大众对吗啡的迷思，吴医生也阐释，当癌痛侵蚀到病人的神经线和骨头时，疗护员会提供吗啡，不一定等到病人快走了才施打。医用吗啡不同于吸毒者所用的毒品，不会使病人上瘾；医用吗啡可止痛（减少70至80%的疼痛）和纾解呼吸不顺，也可止咳化痰。吗啡剂量日后会调高，是因病人的肿瘤变大，或转移到身体其他部位，致使病人日愈疼痛，而非病人上瘾。吴医生也感慨：“药物能减缓病人肉体之痛，但无法解除病人全方面的痛（total pain），尤其是心灵的挣扎。正因时日不多，我们可站在濒危者短暂生命的破口中，帮助这人修复自己和上帝/身边人之间的关系，得着永生的盼望，即使不是每个病人都会接受。”

生命很脆弱，吴医生特别珍惜家人和身边人。她希望有更多人能进一步了解安宁疗护，尝试来受训和当义工，或捐款，或奉献其他医疗资源。吴医生自称平日异常忙碌，疲惫不已，但放工后，仍坚守“信望爱”的义务岗位，还接受邀约，在机构内外主持临终关怀的各种讲座会/营会/培训课。问及如何继续践行个人在“信望爱”的工作使命？见惯死亡的她一脸审慎：“与安宁疗护有关的医生、社工、病人与其家属必须彼此信任，建立关系，一起见证人生的短暂旅程。我投入安宁疗护机构的事工，是场真实的属灵战争；而教会的支持和代祷，能给予我有力的扶持。”

2019年2月成为信望爱安宁疗护机构首位全职员工的何佩诗护士，以感恩之心畅谈自己照顾临终者的各种步骤，以及照顾者应有的心态和表现。她说：“照顾者的心态尤其关键。若不靠主的恩典，这条路对我而言，真的很难走下去。我常求神赐我谦卑的心、服侍的灵和加添爱心，让我去爱其他人。”

据悉，安宁疗护专注于末期照护，预期寿命不到六个月的绝症患者，会转入安宁疗护（临终关怀）病房；而任何年龄/病程阶段的病人都可接受缓和疗护（姑息治疗），旨在减少痛苦，提升生活品质的护理。安宁疗护与缓和疗护提供的服务相似，即疼痛管理和病症控制，也为已逝者家属提供辅导服务。基于“信望爱”成立的宗旨，机构会安排疗护员上门照料已登记的病人，陪他们走到人生终点。

很多人都不知道安宁疗护机构的存在，都是由教会（或一些医生）转介病人给“信望爱”。此时，病人已虚弱不堪，意识不清，佩诗得从病人儿女，或认识他们病情的人着手，以收集病人的病历。很多病人最初不知道安宁疗护是什么，只知道有人会来家里看自己。来干什么？不知道！所以，佩诗必须有耐心地搭出一座又一座信任的桥梁；初到新的家庭，她会要求病人至少有一个家属陪伴在侧。

佩诗每次上门护理病人至少要花一至两个小时，一天只能看三个。她要向不同的家属慢慢解释药物的成份与使用量，后请家属重述。这要花时间。来到第二户时，因时间不足，就不能解释太久。有个伯伯牙齿很肮脏。佩诗每次替他洗牙、洗口腔、喂他进食、为他换成人尿片和替他打针等等。这也要花很多时间。

除了体检（测量病人血压、心跳、血糖、力气），佩诗也提供药物；有些病人很低落，她就开出抗抑郁的药方。每个个案都很特别。有经验的疗护员心里有数，知道这病人目前很稳定，可以一个月来探一次；另一位恐怕快不行了，必须看紧一点，五个工作天内要来照护两次。每天从这家开车到另一家，佩诗顾不上进食，忍受饥饿；她要抓紧时间，否则会陷在雪隆的车龙里。

穿戴整齐，让病人看到自己端庄和干净的形像，是佩诗服侍病人时最基本的态度。每次家访，佩诗要观察病人与家属之间的互动，也留意病人居住的环境是否卫生、谁在这家里、病人/家属现在顾虑和害怕什么？

照顾临终者的突发事件有很多，病人会忽然双脚无力、头部剧痛、呕吐不止……佩诗要找出眼前人发病的原因，立即向医生报告，商讨如何舒缓这些病症。若病人生命已近尾声，无力吞咽药物，佩诗会将口服药物转为打针，以控制其病症，直到病人离世。佩诗会提醒病人家属做好心理准备，指引家属预备病人过世后要处理的事项，包括通知警察等等。

人非草木。病人独特的形像，由照顾者细腻的口吻述之，听者感触也深：

有个单身病人的弟媳看到病人特别辛苦，以为他要走了。我知道她怕，就解释给她听：病人有时翻白眼、完全不动，是正常的。她说，若为家婆倒屎倒尿，没问题，但这是伯伯，她洗不下手。她很内疚，一直流泪。所以，我们也要体贴家属的心情，这是安宁疗护的准则之一。她人现在比较稳定了。我们是同时辅助病人与照顾者，照顾者也需要接受照顾。

我曾安排一个摄影师为某个清寒病人拍全家福和把放大的相片送给他，达成他的心愿。他很高兴地把相片挂在墙上。十一个月后，他走了，留下这相片给家人留念。这病人让我刻骨铭心，我每次想到他，就禁不住流泪。

有一个八十五岁的伯伯很喜欢谈自己以前参战的经历，眼睛还发光！这老人家很喜欢款待客人，我每次为他做完体检，就陪他吃东西，静静地聆听，吃东西会让他不觉得自己要死了。我的角色是帮助和扶持他。他身体越来越虚弱，但这不是他想谈的。每个病人的盼望和重心是不同的。

遵循职业操守固然重要，安宁疗护员必须以同理心照顾病人与其家属，但也得划清界限，尤其是决定医疗法时，不能受个人情绪影响。原来从事安宁疗护者有一门学问，即自理能力（self-care），疗护员必须学习照顾自己。佩诗会在自己的医疗团队中汇报，分享和讨论病例。这些是减轻疗护员心理负担的重要方法之一。疗护员不单照顾病人与其家属的身、心、灵，也照顾自己的同行。懂得照顾自己很重要，以便能照顾别人。

早在澳洲大学念护士学士课程时，佩诗在珀斯的中央医院实习。监督者对她作出评估：“妳这方面做得不好，若妳不改，我不让妳及格！”哇，发生什么事了？“妳跟病人太接近了，没有隔离。若妳做不到这一点，以后怎么照顾病人？！”太过感情用事，会影响个人判断，这是佩诗学到的教训，谨记至今。

要敏锐于病人的感受；要让病人信任自己；要跟病人与其家属沟通良好；不论断；坦诚让病人了解自己的病情，还要有爱心兼具防卫机制等等……全都是佩诗在安宁疗护事工里当留意的守则，而她虚怀若谷。白衣天使，要一路这么练就，可真不简单。